A bebê Kyara Lis foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal. Esperança da família é dose de um medicamento vendido no exterior. Kyara Lis de Carvalho Rocha, de 11 meses, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), há cerca de dois meses
Foto: Instagram.
Para curar e dar uma qualidade de vida melhor à bebezinha, os pais dela iniciaram uma campanha nas redes sociais para conseguir arrecadar o dinheiro que possibilitará a compra do medicamento que a pequena precisa para se desenvolver. A esperança da família está em um medicamento vendido no exterior que custa 2 milhões de dólares, cerca de R$ 10 milhões.
O remédio é o Zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo: custa cerca de U$ 2 milhões. A fórmula que pode ajudar a salvar a vida de Kyara só pode ser administrado em crianças de até 2 aninhos de idade.
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A AME é uma doença genética, rara, neuromuscular, grave, degenerativa e irreversível que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores (SRM), responsáveis pelos movimentos voluntários vitais simples, como respirar, engolir e se mover.
Os pais de Kyara perceberam que ela não estava se desenvolvendo normalmente e procuraram o médico. No primeiro mês de vida, a neném tremia as mãozinhas e estralava os bracinhos e as costas. Os primeiros dois meses de amamentação também foram difíceis. Como o casal já tinha outras três meninas, notaram que algo estava errado.
Além disso, Kyara nunca conseguiu sentar sem apoio, não firma os pezinhos no colo e também não tentou levantar do berço como fazem crianças da mesma idade.
Agora, os pais contam com a ajuda de amigos, familiares e desconhecidos para conseguir as doações em dinheiro para comprar o remédio para a filha mais nova. Quem quiser ajudar pode acessar o link da página Cure a Kyara, no Intagram: @cureakyara.
AME é um doença degenerativa que interfere na produção de proteínas essenciais para a sobrevivência dos neurônios motores. Kyara foi diagnosticada com a atrofia quando tinha 10 meses de vida. "Tive uma amamentação muito difícil com ela. A gente observou que ela tremia a mãos e estalava o ombro e o braço", relata a mãe, a advogada Kayra Lis, 39. "Ela também não endurecia as pernas. Outras crianças mais novas já estavam com as perninhas duras e ela não", completa.
Os pais Ovidio e Kayra, são moradores de Águas Claras - DF, tem 4 filhas e trabalham, respectivamente, na CAIXA e na CAPES. Infelizmente, a filha caçula deles, a Kyara Lis, foi diagnosticada com a Atrofia Muscular Espinhal (AME). No Hospital Sarah, foram realizados vários exames, inclusive o sequenciamento genético, onde foi constatada a anomalia no gene SMN1, ou seja, o diagnóstico da AME.
Ver o estado de saúde da Kyara Lis hoje e imaginar como seus movimentos e sua vida podem ficar seriamente comprometidos, nos enche de força e esperança para lutar pelo melhor que pudermos oferecer a ela. Porém, financeiramente é impossível para qualquer pessoa “comum”. Não há cura, infelizmente, mas há tratamento, o que pode ser feito através de 2 (duas) medicações: Spinraza (Nusinersena) e ZolgenSma.
Conseguimos através do plano de saúde que a Kyara Lis recebesse as doses do Spinraza. Ela já fez a aplicação de três doses do medicamento que pode apenas desacelerar o avanço da doença, devendo seguir com as próximas aplicações conforme calendário estabelecido pelos médicos. Ela não poderá deixar de tomar o medicamento pelo resto da vida.
O ZolgenSma não está na lista do SUS e a jurisprudência dos Tribunais Superiores é bastante restritiva quanto às condições para fornecimento, seja público ou por planos de saúde. A probabilidade é de que mesmo havendo deferimento do pedido do remédio este não seja aplicado a tempo, diante da quantidade de recursos e medidas cabíveis judicialmente. Diante disso, iniciamos uma campanha para aquisição do medicamento ZOLGENSMA, considerado o remédio mais caro do mundo (cerca de 2,1 milhões de dólares) e que somente pode ser administrado até os dois anos de idade, segundo a empresa Novartis.
Os recursos doados para a campanha serão destinados exclusivamente para aquisição do medicamento ZolgenSma, dos respectivos tributos incidentes na importação, e das despesas decorrentes da aplicação do medicamento, no Brasil ou no exterior, tais como: despesas médicas, hospitalares, gastos com deslocamento, hospedagem para Kyara Lis e dois acompanhantes, preferencialmente os pais.
Caso o total arrecadado ultrapasse, ou não atinja o valor necessário para aquisição do medicamento ZolgenSma, tributos incidentes e despesas da aplicação do medicamento, o valor deverá ser doado para campanhas ou hospitais que tratam crianças com AME, após consulta ampla e pública junto à Comunidade AME, preferencialmente, por votação virtual nas redes sociais da campanha.
Como a transparência é fundamental, prestaremos contas dos valores, semanalmente, por meio da apresentação dos saldos bancários de cada conta poupança aberta em nome da Kyara. Também constituímos um conselho fiscal com integrantes da área de auditoria e com reputação ilibada e fora do círculo de amizades da família para acompanhar toda a campanha.
Os três integrantes do Conselho Fiscal são: Antônio Carlos Bezerra Leonel, Secretário Federal de Controle da Controladora-Geral da União – CGU, Wesley Brito Mendes, Gerente de Auditoria Interna, Riscos e Compliance da Transmissora Aliança de Energia Elétrica – TAESA e Rodrigo Fontenelle, Controlador-Geral da Controladoria Geral de Minas Gerais.
Dessa forma, gostaríamos de ter sua Empresa como “Empresa Apoiadora” da nossa Campanha @cureakyara e, dessa forma, podermos divulgar a sua marca em nossas redes sociais.
Ovídio Pires da Rocha Kayra Dantas de Carvalho Rocha CPF: 805.993.701-49 CPF: 698.440.031-72.
INFORMAÇÕES COMPLEMENTARES
O QUE É AME?
A AME é uma doença genética, rara, degenerativa e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
A tendência é de piora constante e irreversível, pois os músculos não funcionam bem e a criança não consegue andar, tem dificuldade de engolir. O quadro se agrava especialmente com o comprometimento dos músculos da respiração (a criança necessitará de uso de suporte ventilatório -auxílio de aparelhos para respirar) e coração.
TRATAMENTOS POSSÍVEIS
O medicamento Spinraza é o primeiro medicamento aprovado no mundo para o tratamento da atrofia muscular espinhal. Foi incorporado no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) em 2019, através da Portaria nº 24, de 24/04/2019. E, após a publicação de parecer da Agência Nacional de Saúde, em 17/05/2019, tornou-se cobertura obrigatória pelos planos de saúde.
O Spinraza tem por objetivo aumentar o nível das proteínas que permitem a melhora motora no paciente. Ele atua para evitar o desenvolvimento da doença e aliviar os sintomas, ou seja, busca diminuir os efeitos da degeneração decorrente da doença AME. É injetado na medula espinhal e o seu uso e acompanhamento médico devem ser feitos por toda a vida.
O outro medicamente é o Zolgensma foi criado pela empresa AveXis, da Novartis, e, por enquanto, só foi aprovado nos EUA, em alguns países da Europa e no Japão. Recentemente, foi aprovado no Brasil, mas a sua aprovação até a presente data, não possibilita a compra, pois ainda há um prazo de 90 (noventa) dias para que ocorra a simples precificação. A inclusão no rol de medicamentos do SUS é outra luta, na qual se isso acontecerá e quando, não nos possibilita esperar, uma vez que a Kyara não pode ser “refém” da mora da justiça, da burocracia do nosso país e das incertezas que envolve, uma vez que a cada dia a doença causa a falência dos motoneurônios da Kyara e estes são as únicas células do nosso corpo que não se regeneram.
É um tratamento genético, novo, revolucionário, eficiente e promissor, que busca reparar genes para que eles sejam capazes de produzir as proteínas (SMN) em quantidades normais. Uma única infusão resulta na reação dos neurônios motores da proteína SMN, o que melhora a movimentação e a função muscular da criança. Assim, crianças que não andariam e mal conseguiriam respirar sozinhas ganham de volta a plena capacidade muscular e uma vida sem limitações.
POR QUE LUTAR PELO ZOLGESMA
Apesar de não prometer a cura, pois de acordo com o laboratório ele não é capaz de trazer a vida dos neurônios que já morreram, existe a plasticidade cerebral, que é a capacidade do cérebro criar novas conexões. Isso permite que algumas funções, com exercícios, possam ser reestabelecidas como respirar, movimentos para andar e se alimentar de forma independente. Esse remédio é um avanço significativo da ciência para os bebês com AME, único capaz de IMPEDIR o avanço da doença.
O remédio é indicado para crianças de até 2 anos de idade, e tem custo de 2,2 milhões de dólares, aproximadamente hoje, com a cotação do dólar, 12 milhões de reais, sem contar o custo de aplicação e tributos.
Dessa forma, o Zolgensma e Spiranza são tratamentos complementares e os únicos no mundo para a AME, doença grave e rara.
Doações poderão ser realizadas através das contas bancárias:
O perfil já conta com 33 mil seguidores. Para as ajudas financeiras, de qualquer valor, por depósito bancário, a família disponibiliza as seguintes contas para fazer transferência:
Kyara Lis de Carvalho Rocha, CPF:102.621.921-36
Bradesco
Agência: 2877 Conta Corrente: 1002164-2
Banco do Brasil
Agência: 8435-2 Conta Corrente: 568-1
Caixa Econômica Federal
Conta Poupança: 3494 Operação: 013 Agência: 71733-6
BRB
Agência: 078 Conta Corrente: 021359-9
Santander
Agência: 1948 Conta Corrente: 6000001933
